Dzīve ar heriditāro angioedēmu – Nairas stāsts
Nairas dzīvē HAE ienāca 53 gadu vecumā. “Lai noteiktu diagnozi pagāja trīs gadi, jo kad nokļuvu slimnīcā, neviens jau nezināja, kas tas ir, visur domāja, ka tā ir alerģija”, stāsta Naira.
Noskatieties video sarunu un uzziniet vairāk par Nairas pieredzi un dzīvi ar HAE. Šajā video Naira atklāti dalījusies ar savu stāstu, jo: “Cilvēkiem būtu vieglāk, ja viņi vairāk zinātu. Ārstiem protams arī. Būtu vieglāk nekā man pašai bija, jo sākumā bija drausmīgi grūti. Jo nezināju, kas tas ir, kur griezties, ko lietot, ko nē. Kur tik nebraucu, ko tik nedarīju. Ir vieglāk, ja vismaz kaut ko zina.”
Atpazīsti HAE! Tūska, kas var maksāt dzīvību
HAE jeb hereditārā angioedēma ir dzīvībai bīstama slimība, kas izpaužas kā tūska bez acīm redzama iemesla un var jebkurā brīdī skart ādu, gremošanas traktu un elpceļus. Ja piepampst balsene, cilvēks var nosmakt. Tāpēc ir tik svarīgi šo reto slimību atpazīt, nejaukt to ar alerģiju un lēkmes brīdī saņemt atbilstošu palīdzību. Skaidro imunoloģe, asociēta profesore Nataļja Kurjāne.
Dr.Signe Puriņa par HAE
Skatieties videointerviju ar dr. Signi Puriņu (ģimenes ārsts, alergologs) par hereditāro angioedēmu jeb HAE.
36 gadi lidz īstajai diagnozei- hereditārā angioedēma
Svetlanai pagāja 36 gadi, līdz tika noteikts īstais biežo tūskas lēkmju cēlonis – retā slimība hereditārā angioedēma jeb HAE. Līdz tam viņai bija jāpiedzīvo gan sāpīgas zemādas tūskas jebkurā ķermeņa daļā, piemēram, vēderā, sejā, rīklē, plaukstās, pēdās, gan mediķu neizpratne par simptomiem un to cēloni. Reiz, kārtējās HAE lēkmes laikā, kad tūska skāra vēderu, tika veikta nevajadzīga vēdera operācija, no kuras joprojām saglabājušās divas rētas. Svetlanas stāstu par dzīvi pirms īstās diagnozes noteikšanas un pēc tās skaties video.
Es varēju nosmakt..
Ilzei (vārds ir mainīts) ir nepilni 33 gadi. 2019.gada rudenī viņa piedzīvoja pirmo dzīvībai bīstamās slimības HAE jeb hereditārās angioedēmas epizodi. Ārsti tikai plātīja rokas – neviens nenojauta, ka tā nav alerģija.