Jūs, iespējams, zināt, kādas ir hereditāras angioedēmas (HAE) pazīmes un simptomi, taču pilnīgs slimības ietekmes izvērtējums var palīdzēt informēt pacientus par ārstēšanas mērķiem un plānošanu.
hereditāra angioedēma ierobežo pacientu dzīves
HAE var ietekmēt pacientu arī pēc lēkmes izraisīto fizisko simptomu izzušanas. Daudziem pacientiem spēja paredzēt HAE lēkmes tuvošanos nosaka, ko viņi var vai nevar darīt.1
Slimības neparedzamās dabas dēļ daži pacienti ziņojuši par augstu stresa un trauksmes līmeni ikdienas dzīvē. Šīs sajūtas saistītas ar1,2:
- sabiedriskās dzīves trūkumu,
- traucētiem sasniegumiem izglītībā,
- trauksmi par lēkmēm nākotnē,
- bailēm no HAE nodošanas saviem bērniem.
Papildus kavējumiem un produktivitātes zudumam, pacienti ziņo, ka HAE ir traucējis viņu karjerai vai izglītībai5,6:
- ietekmējot izglītības izvēles,*
- neļaujot pieteikties noteiktiem amatiem,†
- spiežot atkāpties no amata vai mainīt to uzņēmumā.†
vērts zināt
38% un 14% pacientu bija attiecīgi klīniski nozīmīga trauksme un depresija, salīdzinot ar pasaules populācijas rādītājiem 3,6% un 4,4%.*3,4
Tādēļ pacienti nereti atsakās no1,2:
- ceļojumiem vai brīvdienām,
- noteiktiem vaļaspriekiem,
- sporta un citām fiziskām aktivitātēm,
- sabiedriskiem pasākumiem.
Tas mēdz izvērsties plašāk būt vairāk par plānu atcelšanu—daži pacienti nemaz neapsver šādu aktivitāšu plānošanu.1
*Pamatojoties uz vispārējās veselības aptauju par darbspēju produktivitātes un aktivitātes pasliktināšanos (N=457), kas izplatīta Amerikas Savienotajās Valstīs laikā no
No 2007. gada novembra līdz 2008. gada janvārim.6
†Balstīts uz 2011. gadā Eiropas pētījuma ietvaros veiktu kvantitatīvo aptauju (N=186) par hereditāras angioedēmas izraisītajiem apgrūtinājumiem.3